"MALATTIE RARE: LA VITA È ANCORA BELLA … DIAGNOSI, TERAPIA E QUALITÀ DELLA VITA"
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“Malattie Rare: La vita è ancora bella … Diagnosi, terapia e Qualità della vita” Dal 21 al 23 febbraio 2013 si terrà a Bari, presso Villa Romanazzi Carducci, il 2° Congresso regionale Malattie rare. Le malattie rare (MR) sono malattie che, a differenza di tutte le altre, vengono classificate come tali quando colpiscono un numero molto basso di bambini e persone, cioè in base alla prevalenza. L’Europa stabilisce che una affezione sia rara quando colpisce meno di 5 individui su 10.000. Si stima che in Europa possano esserci dai 27 ai 36 milioni di persone con MR. L’80 % delle malattie genetiche sono rare. Sono in gran parte malattie gravi, che inducono fragilità estrema e cronicità anticipata ad epoche precoci della vita. Sono infermità che richiedono viaggi, talora anche internazionali. Sono malattie che compromettono fortemente qualità di vita e tempi di sopravvivenza. A ciò consegue un impegno consistente di risorse umane ed economiche a carico della famiglia e del Sistema Sanitario Pubblico. Il 2° Congresso Regionale Malattie Rare intende essere il luogo del ragionamento logico e innovativo tra i professionisti coinvolti in un dibattito aperto ad ammalati ed associazioni, ponendo al centro la qualità della vita di bambini e persone fragili. Il Congresso sarà l’occasione per riflettere e condividere informazioni su: •Reti, contatti, community E’ previsto l’intervento del Premio Nobel DARIO FO “Ricerca è libertà”, a testimonianza ed espressione del valore della cultura al servizio del cambiamento, strumento per offrire maggiore dignità di vita a chi è diverso, chi è raro.
La partecipazione al Congresso è gratuita e aperta alle associazioni degli ammalati ed alle associazioni con finalità sociali. |
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