Assistenza per malattie rare, Conca scrive a Ruscitti

Il consigliere del M5S Mario Conca ha scritto una lettera al Direttore del Dipartimento Salute della Regione Puglia Giancarlo Ruscitti per segnalargli “i disagi che gli assistiti subiscono da settimane nelle more che la Regione Puglia prenda atto dei nuovi Lea pubblicati in Gazzetta Ufficiale e soprattutto in attesa che il dipartimento Salute dia indicazioni precise alle Asl su cosa possono o non possono erogare. Un’attesa ancora più gravosa per le famiglie con figli affetti da malattie rare”.

In proposito il consigliere pentastellato denuncia il caso di una bambina altamurana di 6 anni affetta dalla sindrome di Lennox Gastaut con epilessia da farmaco resistente, che non riesce ad ottenere dalla farmacia territoriale le strisce reattive per misurare i livelli di chetoni nel sangue e nelle urine. “Le Asl non sanno come comportarsi – denuncia Conca – perché attendono istruzioni dal Dipartimento Regionale e nel frattempo la mamma della bambina è costretta a spendere 30 euro ogni 5 giorni per monitorare la salute della figlia.

Per me – continua – le malattie rare dovrebbero essere prese in carico tutte così come riportate nell’elenco di Orphanet, sganciate dai LEA o quantomeno il governo nazionale dovrebbe consentire alle regioni in piano di rientro o in programma operativo di poterle trattare come extra Lea. Un paziente non preso in carico appropriatamente – conclude – verrà comunque preso in carico in maniera inappropriata, rappresentando un costo maggiore per le casse regionali e facendo scadere ulteriormente la qualità e l’aspettativa di vita di queste persone.