Per le piccole ed i piccoli “Melissa” (la bambina affetta da atrofia muscolare spinale i cui genitori hanno lottato per accedere alla terapia genica non accessibile in Italia), non ci sono ancora buone notizie.
Occorre una mutazione dell’approccio scientifico per i nostri medici, fino ad allora i piccoli pazienti saranno costretti alla migrazione sanitaria.
Questa è la brutta notizia per il presidente della Commissione bilancio, Fabiano Amati, emersa nel corso delle audizioni nella III Commissione del presidente Mauro Vizzino.
L’argomento trattato, con il confronto con la comunità scientifica competente, è la ricognizione sulla legge regionale che prevede lo screening obbligatorio per la SMA.
Amati ha ricordato che proprio dopo “il caso Melissa” la Regione Puglia, unica in Italia, si è preoccupata di mettere a sistema in termini obbligatori la verifica sui neonati, di eventuali mutazioni genetiche orientate a quella terribile malattia che è la SMA, perché la diagnosi precoce è fondamentale.
Tutto il sistema sanitario ha risposto positivamente dotandosi delle attrezzature necessarie per effettuare la diagnostica specifica.