Le Malattie Rare in Puglia: il rapporto sui dati al 14 maggio 2015
Le malattie rare sono patologie potenzialmente letali o a rischio elevato di disabilità cronica, caratterizzate da bassa prevalenza ed elevato grado di complessità. In Puglia, il Sistema Informativo Malattie Rare della Regione Puglia (SIMaRRP), avviato con Delibera di Giunta n.1591 del 2012 ha permesso di realizzare un Registro Regionale delle Malattie Rare, strumento di analisi epidemiologica, programmazione sanitaria e monitoraggio per la valutazione delle azioni più efficaci in materia di malattie rare.
I dati presentati nel report, estratti dal SIMaRRP, si riferiscono al periodo dal 31 agosto 2012 al 14 maggio 2015